Era uma manhã de quarta-feira de maio e a sala de reuniões do Espaço Coworking estava indisponível para reservas antes do meio dia. Com acesso à agenda de horários, li que seria utilizada pelo Grupo de Acolhimento a Pacientes, o GAL. A tarefa para aquele dia era produzir um texto sobre coworking. Dessa forma, eu poderia convencer algumas pessoas a se interessar pelo local. Como de costume, eu redigia o texto com um olho na tela e outro na grande sala compartilhada. Qualquer novidade ou frase interessante que os coworkers dissessem poderia merecer uma publicação nas redes sociais. Isto é o tal do marketing digital, que comecei a estudar desde o primeiro dia do estágio.
Coworking é um termo do inglês que significa trabalho compartilhado. Este convívio ocorre geralmente em grandes espaços com profissionais de diversas áreas do mercado. São pessoas que optam por não trabalharem sozinhas de suas casas ou ficar em uma sala comercial, inicialmente muito cara para quem acabou de iniciar um negócio. O Espaço Coworking era uma grande casa localizada no bairro do Córrego Grande com capacidade para 30 pessoas. O local funcionava como um ecossistema empreendedor a partir de conversas na hora do café ou mesmo durante o trabalho, o que incentiva o crescimento profissional e pessoal.
Pela porta de entrada que dá direto a sala compartilhada, entrou um senhor de cabelos brancos com um adesivo colocado no pescoço. Ele passou por nós e foi para a sala de reuniões. Alguns minutos depois, com uma voz quase não audível, uma mulher loira com os cabelos cacheados passou pela mesma porta e disse-nos que estava indo para a reunião. Ela não parecia rouca. A voz simplesmente não saía tal como quando sussurramos. Em vez de adesivo, ela usava uma renda no pescoço.
Chegou a terceira pessoa, a quarta, a quinta, a sexta, a sétima, a oitava. Todos em direção à sala de reuniões. E o que tinham em comum era a cirurgia de retirada total da laringe. Curiosa, fui à cozinha tomar água e fiquei os observando. A sala de reuniões, envidraçada e perto o suficiente, permitiu-me ouví-los. A mulher loira pegou um aparelho em formato de bastão e encostou-o no pescoço para falar. Não mais sussurrava como quando chegou e a voz saía alta e robotizada. O que tinha acontecido com ela eu não sabia. E se ela falava assim os outros também falavam, pensei.
A laringectomia total é a retirada da laringe. A cirurgia é necessária quando um tumor afetao órgão onde se situa as cordas vocais. Após a laringectomia, há uma modificação dos caminhos da passagem do ar e da alimentação: a inspiração passa a ser feita pelo traqueostoma (orifício no pescoço). Os aparelhos respiratório e digestivo tornam-se separados e independentes. Essa abertura, chamada traqueostomia, é necessária para a entrada e saída de ar dos pulmões. Após a laringectomia o ar não poderá circular nem pela boca nem pelo nariz como acontecia antes. Um tubo curvado de metal ou de plástico, chamado cânula é inserido a este orifício para evitar que o mesmo se feche impedindo a respiração, pelo menos por um tempo após a cirurgia.
Duas semanas depois do primeiro contato, comecei a me informar sobre o GAL. Encontrei um grupo aberto no facebook e um e-mail para contato. De início, o sentimento de estranhamento aguçou minha curiosidade em descobrir quem são estas pessoas na condição de laringectomizados e como é viver assim. A sensação de preconceito deveria acabar com a apuração. Assim, eu chegaria ao máximo perto da verdade de cada um. Enviei um e-mail ao endereço eletrônico do GAL e o retorno foi positivo: eles estavam de portas abertas para que eu pudesse conhecê-los, ficaram felizes com o meu interesse no grupo e me convidaram para próxima reunião mensal que seria no anfiteatro do Centro de Pesquisas Oncológicas/Cepon em Florianópolis/SC.
O Grupo de Acolhimento a Pacientes existe para que pessoas diagnosticadas com câncer de boca e garganta ou já tratadas possam expor suas dificuldades, complexidades, dia-a-dia e conquistas. Conseguir junto aos demais pacientes informações e encaminhamentos que se fazem necessário para melhoria de sua própria qualidade de vida. Em uma sala, localizada no anfiteatro do Centro de Pesquisas Oncológicas/Cepon elas se reúnem uma vez por mês e levam, a maioria, familiares ou amigos. Cada um se apresenta e comenta um pouco de como se sente. Ao final há um lanche coletivo para confraternização. A fonoaudióloga e criadora do GAL, a Dra.Elisa Gomes Vieira, afirma que é importante eles se conhecerem melhor e ver que há outros em situação parecida. “Tudo o que é compartilhado fica menos difícil e incentiva o outro a encontrar soluções”, acredita.
No dia 20 de maio, cheguei atrasada para a reunião do GAL. Perguntei pela capela, já no Cepon, e o guarda apontou a direção. Bati na porta e reconheci a loira de cabelos cacheados que apareceu no Espaço Coworking na quarta feira de manhã. Era a Melissa. A fonoaudióloga, ao me olhar na porta, perguntou se eu era a Ana. Afirmei que sim e fui convidada a me sentar. Assim como em grupos de apoio, as pessoas se organizam em círculos e cada um fala seu nome, de onde é e como se sente. Pelo menos mais quatro pessoas se apresentaram. Algumas utilizavam uma laringe eletrônica para falar, outros falavam muito baixo, sussurrando, e outros com uma voz grave, bonita, alta, é emitida através da prótese traqueoesofágica, tecnologia de alta eficiência.
A fonoaudióloga tomou frente para direcionar a conversa sobre a aceitação no dia a dia. Melissa comentou que muitos amigos e alguns familiares tiveram bastante dificuldade em aceitar o acontecido e até mesmo o uso da laringe eletrônica, por ser algo tão robotizado, preferem prestar a atenção nela para conversarem. Alguns chegaram a dizer a ela: não consigo me acostumar contigo assim, não te vejo desta forma. Melissa concluiu ao grupo: “Nós não precisamos de pena. É assim que somos de agora em diante, então me aceite, me respeite e preste atenção em mim” e assim ela vem fazendo a cada obstáculo.
Um senhor chamado João, contou a vez em que estava em um metrô em São Paulo e ainda não tinha a laringe eletrônica, portanto, não conseguia falar. Precisando de uma informação, escreveu-a em um papel e entregou ao primeiro homem que viu. “Ele pegou o papel e disse que não sabia ler”, afirmou se mexendo impaciente. Em seguida, Melissa comentou que isso era para ele ver como não é o único que tem dificuldade. “Esse homem tinha uma situação tão complicada como a sua. Consegue ver?”, questionou-o. Ao término da reunião, era hora da confraternização com alguns salgadinhos, bolos e café. No instante, tentava absorver aquele primeiro conhecimento sobre eles. A maioria concordava que a dificuldade em falar afastava algumas pessoas e as faziam ter pena ou preconceito, então se distanciavam.
O laringectomizado tem três opções de reabilitação. Uso da laringe eletrônica que faz vibrar as estruturas internas e desta forma emite um som robotizado/metalizado. A voz esofágica que é possível a partir de muito treino fonoaudiológico aonde o paciente aprende a engolir o ar pela boca até o esôfago gerando pequenos arrotos. Somente 30% dos pacientes conseguem desenvolvê-la. E a última, mais tecnológica e eficiente é a prótese traqueoesofágica, uma válvula colocada entre a parede do esôfago e a traqueia aonde o ar que entra pelo pulmão passa e a partir da oclusão do orifício de respiração com o dedo faz com que a voz, o som sai de forma grave e com bom volume.
O tabagismo é o fator de risco de câncer de boca e garganta mais comum. O consumo frequente de álcool associado amplia os riscos da doença amplamente. Segundo o Instituto Oncoguia, há mais fatores: alimentação com deficiência de vitaminas, infecção pelo Vírus Papiloma Humano (HPV), exposição a produtos químicos utilizados na metalurgia e refluxo gastroesofágico.
No dia 17 de julho, compareci à segunda reunião do GAL. Como habitual, todos se apresentaram. Alguns eram novos, outros não. Uma mulher laringectomizada chamada Sueli tinha vindo de Fraiburgo. Assim que entrei na capela reparei como ela se curvava e apresentava um olhar receoso. Dessa vez, o assunto era a importância de fazer exercícios físicos e de se alimentar corretamente para a recuperação pós câncer. Novamente, a confraternização. Marquei uma conversa na casa de um dos pacientes, Alan. Ele e a mulher, Maria José, receberiam a mim no final de semana.
Os pacientes que fazem parte do GAL foram atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo a fonoaudióloga Elisa Vieira, a prótese custa R$ 1800 e a troca deve ser feita de seis em seis meses de uso, dependendo de cada paciente pode ter maior durabilidade ou não. Os adesivos e filtro, necessários para utilização adequada da prótese, são vendidos em uma caixa com 20 unidades que duram 40 dias cada e custam R$ 700. A laringe eletrônica nacional custa em torno de R$1500 e as importadas variam de R$1800 a R$5000. Porém nenhuma dessas formas de reabilitação é suprida pelo SUS ao paciente.
Sábado, 25 de julho, 14 horas da tarde, cidade universitária Pedra Branca. Lá estava eu procurando pelo prédio Orquídea. Identifiquei-me no interfone e subi para o apartamento do Alan e da Maria José. Desejando-me boa tarde, fui convidada a me sentar no sofá. Em 1981, Alan fez uma biopsia no Hospital de Caridade e o médico diagnosticou que ele tinha o Vírus Papiloma Humano (HPV) na garganta. Depois de outros exames, foi constatado câncer e ele retirou toda a laringe. “O médico fez a cirurgia, colocou a prótese e disse para eu dar um berro. Dei um berro e pronto. Comecei a falar”, contou rindo.
Alan fumou por 30 anos, e mesmo depois da cirurgia continuou fumando. “Ele parava e voltava. Mas agora parou de vez”, contou a mulher. Sobre aceitação da sociedade, Alan é seguro: “quando vou passear com o cachorro e vejo que estão olhando para o meu adesivo estico o pesçoco e abaixo bem a gola para mostrar melhor. Não tenho vergonha.”
Vida de laringectomizado é vida de ser humano. As emoções de raiva, dor, amor, respeito fazem parte do tal verbo viver, para qualquer um. Como cada um lida com suas dificuldades não é algo generalizável. Superar-se é o verbo que todos nós buscamos, independente da situação. Todos temos algo a superar. Seja no trabalho, em casa, na rua, na sociedade. É possível que ser laringectomizado não seja uma dificuldade. Talvez seja. Independente disso, ouvir e respeitar a todos nunca foi demais. Que o meu preconceito seja sempre o início de uma verdade a ser buscada. Verdade a ser compartilhada e felicitada. Afinal, conhecer é respeitar cada um nas suas peculiaridades.
*texto produzido por Ana Domingues, acadêmica de Jornalismo/UFSC.
