Advocacy: laringe eletrônica no SUS

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Advocacy: laringe eletrônica no SUS

Um dos papéis da ACBG Brasil é lutar por mais e melhores políticas públicas em nosso campo de atuação. No artigo de hoje vamos compartilhar os avanços que tivemos em relação à implementação da laringe eletrônica no SUS.

No dia 19 de agosto de 2016 estivemos em Brasília, mais especificamente no Ministério da Saúde na Coordenação Geral de Atenção a Pessoas com Doenças Crônicas. Nosso objetivou foi entregar um segundo pedido de atualização dos valores das próteses traqueoesofágicas na tabela do SUS que estão defasadas há mais de 10 anos. Além disso, a tabela do SUS não considera as trocas sistemáticas e o acesso aos adesivos e filtros para o estoma. Em 12 de setembro de 2016, a pedido desta mesma coordenação, enviamos um ofício com informações para realização de uma nota técnica ao Conitec para que introduzam a laringe eletrônica na tabela do SUS.

Quinze dias depois, em 27/09/16, a FAPEU/UFSC/CEPON/ACBG tiveram o “Projeto Viver sem Limites” aprovado pelo FINEP/CNPQ e divulgado no Diário Oficial o projeto que prevê a pesquisa e desenvolvimento da prótese traqueoesofágica por similaridade e que ainda aguarda aporte dos recursos. Já em dezembro de 2016 submetemos ao PRONON o projeto “Laringe Eletrônica: uma voz possível”, em parceria com a AMUCC. Estamos confiantes que obteremos uma credencial para captação de incentivos fiscais para realização do projeto, visando a distribuição de laringes eletrônicas para pacientes necessitados através do nosso projeto Rede+Voz.

Em 31 de março de 2017 estivemos com a senadora Ana Amélia Lemos (PP/RS) no Hospital Conceição em Porto Alegre para pedir sua atenção nessas demandas em prol dos pacientes de câncer de boca e garganta. Ela se sensibilizou mas disse que deveríamos acionar os senadores catarinenses, ela nos ajudou nisso junto ao senador Dalírio Beber (PSDB/SC).

Foi no dia 11 de abril que entregamos essas demandas ao deputado estadual José Nei Ascari (PSD/SC) que é presidente da Comissão de Direitos da Pessoa com deficiência.

Em 8 de maio o senador Dalírio Beber (PSDB/SC) nos recebeu na FIESC e acatou todos os nossos pedidos para fazê-los andar nos ministérios ao que se referem. Neste dia, uma audiência no senado foi solicitada por ele, para que possamos falar aos demais atores da casa sobre o câncer de boca e garganta.

Em 24 de maio, a senadora Ana Amélia Lemos reforçou em sua página no Facebook que apoiou o requerimento apresentado por Dalírio!

Em 6 de junho, a convite do deputado federal Valdir Colatto (PMDB/SC), participamos da Comissão Geral da Câmara Federal que discutiu os desafios do câncer. Falamos no plenário e conseguimos o apoio da deputada Carmen Zanotto (PPS/SC) que vai pedir uma audiência na Comissão de Deficiência pra falarmos sobre a reabilitação fonatória.

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Na foto, o deputado Valdir Colatto, a fonoaudióloga Luciara Giacobe e Melissa Do Amaral Ribeiro de Medeiroda Associação Câncer Boca e Garganta – ACBG Brasil. Fomos agradecer a atuação dos parlamentares na Comissão de Assuntos Sociais – CAS, que já aprovou requerimento para a realização de audiência pública, com a finalidade de debater a inclusão do equipamento laringe eletrônica, utilizado em casos de larigectomia total, na tabela do SUS. A audiência também tem por objetivo apoiar o projeto de desenvolvimento da prótese pela Universidade Federal de Santa Catarina – UFSC, que se efetivado, será pioneiro no Brasil, podendo facilitar o acesso dos pacientes ao aparelho. Assim que a CAS definir a data para a realização da audiência, também divulgaremos para que todos possam acompanhar este debate, que é um pleito justo de diversas entidades e especialistas na área da saúde em Santa Catarina e no Brasil.

Melissa e Luciara foram as representantes desta luta no dia 06/06, quando fizeram as seguintes falas na casa legislativa de Brasília:

 

Em 6 de julho regressaremos à Câmara Federal a convite do deputado federal Sinval Malheiros (PODE/SP) para falarmos sobre a prevenção do câncer de cabeça e pescoço. Nesta ocasião apresentaremos também a campanha de conscientização Julho Verde e faremos a entrega de pins metálicos em adesão a mesma. O Congresso se comprometeu a projetar uma iluminação verde em sua estrutura como outra forma de apoiar nossa campanha. Estamos aguardando a data em que se realizará a audiência solicitada pelos parlamentares que estão nos apoiando.

Estamos muito contentes com os resultados até agora. Seguimos confiantes de que alcançaremos nosso objetivo final. Siga acompanhando nosso blog e redes sociais. Seu apoio é extremamente importante para nós!

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