Advocacy

Advocacy não é uma palavra muito conhecida e ainda por cima não tem tradução para o português, mas nós da ACBG Brasil dizemos que advocacy é um exercício de cidadania. E seu principal objetivo é defender os direitos dos pacientes pelo acesso à atenção integral à saúde em tempo certo. Somos um ator importante na construção de políticas públicas que garantam diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação de forma ágil, maximizando a oportunidade de cura e minimizando as sequelas físicas, psicológicas e sociais.

DE ONDE VEIO A NECESSIDADE?

Segundo as estimativas do Instituto Nacional de Câncer (INCA), até 2022 cerca de 1.878.090 brasileiros terão algum tipo de câncer, isso é muito preocupante.

Quando falamos sobre o câncer de cabeça e pescoço, os dados também são alarmantes. Antes da existência da ACBG Brasil nós também não sabíamos quais partes do corpo faziam parte dessa patologia. Os tumores de cabeça e pescoço representam cerca de 8% do total de casos no Brasil.

O câncer de cavidade oral está listado como o 6.º mais incidente em Santa Catarina, por exemplo. Onde muitos diagnósticos são tardios e deixam sequelas anátomo funcionais graves e permanentes.

O câncer de laringe (garganta), faz anualmente cerca de 3.000 mudos, pacientes que perdem a voz no ato da cirurgia para retirada da laringe. Além disso, eles passam a respirar através de um orifício aberto no pescoço de maneira permanente, como sequela de um diagnóstico tardio. Sabemos que a outra metade dos casos vão a óbito.

Já no câncer de língua, a falta da voz e a perda da possibilidade de se alimentar normalmente são sequelas também permanentes e pela mesma razão, falta de acesso a biópsia.

Por se tratar de uma região com funcionalidades fatais, o câncer de cabeça e pescoço não pode esperar em filas para diagnóstico, não pode ter interrupções durante a radioterapia, não pode ficar sem a assistência integral e multidisciplinar.

Por último, mas não menos importante, não podem ficar sem acesso à reabilitação fonatória, nutricional, pulmonar e bucomaxilofacial. Pois, de nada adianta o SUS gastar milhões com cirurgias, e de outro lado o paciente passar por um sofrimento horrível durante o tratamento e depois não pode retornar a sociedade, a sua vida familiar, social e laboral.

A Portaria nº 400 de 16 de novembro de 2009 do Ministério da Saúde protege os pacientes traqueostomizados. Esses pacientes, além de todo o trauma do tratamento do câncer, também se tornam deficientes físicos devido à perda da fala, conforme o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Art 2º, Art 14º e Art 16º).

A reabilitação desses pacientes é fundamental para poderem se socializar com alternativas de comunicação. São três formas de reabilitação da fala: (i) a voz esofágica; (ii) a laringe eletrônica e; (iii) prótese tráqueo-esofágica (válvula de voz).

Laringe Eletrônica
Filtro e Adesivo
Cânula e Filtro

A reabilitação desses pacientes mutilados é de extrema importância, e não está disponibilizada no SUS de maneira padronizada. A cura integral só ocorre quando devolvemos a eles a possibilidade de ter contato com o mundo, com a família e de continuar sua vida com dignidade.

Nossa missão é “Dar Voz a Quem Não Tem”, seja de maneira figurativa ou literal, e queremos contar com seu apoio para seguirmos sendo a voz de tantas pessoas no Brasil.

Como Fazemos

Nosso núcleo de advocacy tem várias pautas e trabalha diariamente para conquistar todas elas em prol de mais dignidade e qualidade de vida dos pacientes. Seja na esfera municipal, estadual ou federal, no executivo, no legislativo ou no judiciário, a depender da pauta em questão. Realizamos inúmeras viagens, reuniões, notas técnicas, ofícios, audiências públicas, abaixo-assinados, ou seja, utilizamos todas as ferramentas democráticas e constitucionais para fazer valer nossos direitos como cidadãos.

Abaixo, importantes conquistas que tivemos nesses 6 anos de atuação da ACBG Brasil. Destacando ainda, que fomos reconhecidos
nacional e internacionalmente pelo trabalho focado e pelas importantes conquistas perenes que tivemos.

1ª – Padronização Santa Catarina

A ACBG Brasil, em um trabalho longo e colaborativo com a Secretaria de Saúde – Área Técnica da Saúde da Pessoa com Deficiência – ATPCD e a Superintendência de Serviços Especializados e Regulação – SUR, tornou Santa Catarina o primeiro estado do Brasil a instaurar as Diretrizes para Atenção à saúde da pessoa traqueostomizada e/ou laringectomizada, com a Padronização da Dispensação dos Insumos necessários para reabilitação pulmonar e fonatória dos atuais 300 catarinenses que encontram-se sem esses cuidados.

2ª – Incorporação da laringe eletrônica na tabela do SUS

Desde 2015, trabalhamos incansavelmente nos três poderes para fazer com que o Ministério da Saúde incluísse o equipamento que possibilita um tipo de reabilitação vocal, rápida e já no pós-operatório imediato, a Laringe Eletrônica. Esse equipamento é o meio de reabilitação mais adaptável e fácil para o paciente. Tem um custo médio de R$.2.500,00 e uma vida útil de até 5 anos. Um custo ínfimo se comparado à mudez permanente de uma pessoa.

No dia 23 de dezembro de 2021, ganhamos o melhor presente de natal de todos os tempos, pois o Ministério da Saúde tornou pública a portaria GM/MS 3.728 que normatiza que todo Unacon (Unidade de Alta Complexidade Oncológica) e Cacon (Centro de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia) do país devem adquirir ao custo de R$2.227,16 esse equipamento e fornecer ele ao paciente no pós operatório imediato. Estamos desde janeiro monitorando e cobrando a aplicação da lei, mas já é uma celebração.

3ª – Reajuste do valor da prótese fonatória na tabela do SUS

Toda órtese e prótese custeada pelo SUS deve seguir os valores acordados há 20 anos na tabela. Ou seja, um Unacon ou Cacon adquire a prótese para reabilitar um paciente e depois será reembolsado pelo Ministério da Saúde naquele valor. No caso da prótese fonatória o valor era R$375,00 sendo que a mesma tem um valor médio no mercado de R$2.000,00. Resumindo, nenhum hospital (salvo exceções), até então, reabilitou o paciente que tinha indicação de uso de prótese, podendo gozar de uma voz mais “normal” do que a laringe eletrônica que produz uma voz metalizada e robótica, pois não queria assumir tamanha disparidade financeira em seu fluxo de caixa.

Logo após o natal, tivemos a grata e feliz surpresa de ver publicada a Portaria GM/MS Nº 3.777, DE 28 DE DEZEMBRO DE 2020 que reajustou o valor da prótese para R$1.550,00, valor esse factível em negociações de escala. Ou seja, nossa organização conseguiu quebrar o jejum de uma tabela que estava a 20 anos sem ter reajustes. Atualmente, já temos dados de hospitais que estão reabilitando seus pacientes nas duas modalidades em virtude do nosso trabalho, e isso nos motiva a seguir adiante.

4ª – Grupo de Trabalho de Câncer de Cabeça e Pescoço (GTCCP)

A ACBG Brasil criou o Grupo de Trabalho de Câncer de Cabeça e Pescoço (GTCCP). Nós unimos 19 sociedades médicas e não-médicas, que antes não tinham nenhum tipo de conexão ou diálogo, e realizamos 2 encontros (2018 e 2019) presenciais em Florianópolis com tudo pago para que todos esses profissionais pudessem estar presentes nesses encontros que foram muito importantes. O objetivo foi atualizar a Portaria nº 516, de 17 de junho de 2015, que aprova as Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas do Câncer de Cabeça e Pescoço (Ministério da Saúde).

Você deve estar se perguntando: “O que é isso?”. É um documento que permite que o paciente tenha o melhor atendimento e tratamento possível pelo SUS. Esse documento não foi escrito por especialistas no assunto, por isso não contemplava todas as necessidades dos pacientes. Por meio do GTCCP, foi proposta ao Ministério da Saúde e a CONITEC uma atualização robusta e técnica. O GTCCP foi um meio pelo qual fizemos essa grande entrega.

Durante 2020 e 2021 tivemos a pandemia do coronavírus que impossibilitou totalmente a nossa comunicação com o Ministério da Saúde, mas os parlamentares que fazem parte da nossa causa já estão trabalhando para que essa atualização seja feita. O processo não é rápido e nem simples, precisa de gente competente e que não desiste nunca para ficar em cima e cobrar pelos nossos direitos. Assim, continuaremos fiscalizando para que a atualização seja implementada quanto antes.

Link do álbum do 2° Encontro GTCCP aqui

5ª – 2° Seminário de Câncer de Cabeça e Pescoço (CCP) – Presença no Congresso Nacional

Da direita para esquerda: Dr Marco Kulcsar (Cirurgião de Cabeça e Pescoço), Melissa Medeiros (Presidente da ACBG Brasil), Carmen Zanotto (Deputada Federal), Aline Leal Gonçalves (Ministério da Saúde) e Dr Gilberto Castro (Médico Oncologista)

No dia 11 de julho de 2019, a Deputada Federal Carmen Zanotto (CIDADANIA – SC) e a Associação Brasileira de Câncer de Cabeça e Pescoço – ACBG Brasil, realizaram o 1º Seminário de Câncer de Cabeça e Pescoço, na Comissão de Seguridade Social e Família, na Câmara dos Deputados – Anexo 2, plenário nº 5, em Brasília.

A audiência pública foi um evento oficial do Julho Verde – Campanha Nacional de Prevenção ao Câncer de Cabeça e Pescoço, em que foi realizado um amplo debate, com objetivo de discutir sobre “Políticas Públicas para o Câncer de Cabeça e Pescoço”.

Para encerrar a apresentação, a presidente da ACBG Brasil, fez a entrega simbólica de uma cópia da proposta de atualização robusta e técnica de revisão da Portaria n.º 516, de 17 de junho de 2015, Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas do Câncer de Cabeça e Pescoço, o fruto de quase dois anos de trabalho, elaborado pelo Grupo de Trabalho de Câncer de Cabeça e Pescoço – GTCCP, que deseja garantir aos pacientes uma atenção integral, multidisciplinar e contínua, que compreenda a prevenção, o diagnóstico, tratamento e reabilitação.

A proposta foi entregue para cada parlamentar presente e para a representante do Ministério da Saúde, Aline Leal Gonçalves. A entrega também foi protocolada no gabinete da Secretaria de Atenção à Saúde – (SAS/MS) e no gabinete do Ministro da Saúde no dia 16 de julho de 2019.

A ACBG Brasil já havia realizado a entrega da proposta à CONITEC e ao Ministério da Saúde, que acompanhou todo o processo de elaboração, estando presente em ambos os encontros. Ela está sendo analisada a fundo pela Dra. Maria Inês e pela Dra. Vânia.

Além disso, os órgãos comprometeram-se em manter o GTCCP como grupo de consultivo de especialistas no processo de atualização efetiva da portaria no 516.

O evento completo está no site oficial da Câmara dos Deputados neste link.

6ª Orientação jurídica gratuita para pacientes e portadores de câncer de cabeça e pescoço

Além de elaborar, implementar e fiscalizar políticas públicas, nossa equipe de advocacy também realiza um trabalho muito humano e sensível, que é dar orientação jurídica gratuita para todos aqueles que necessitam de apoio para acessar seus direitos. Nós fornecemos os modelos de documentos e explicamos para os pacientes ou familiares quais são os caminhos para eles poderem solicitar atendimento, tratamento e reabilitação via SUS. Apenas em 2021 já realizamos 110 atendimentos!

Formulário de Orientação Jurídica aqui

7ª – Carteirinha de identificação do paciente e portador de câncer de cabeça e pescoço

Outra grande conquista da ACBG Brasil foi a criação da carteirinha de identificação do paciente e portador de câncer de cabeça e pescoço. O paciente pode usá-la em filas preferenciais e até mesmo se estiver perdido e precisar de ajuda para se comunicar. Além disso, os dados irão nos ajudar a construir o censo do câncer de cabeça e pescoço no Brasil, e serão utilizados em audiências públicas para mostrar a realidade de cada estado. A ACBG Brasil já produziu e distribuiu gratuitamente 178 carteirinhas para pacientes de todo o Brasil.

Nem o isolamento social nos para, porque o câncer não espera.

8° Série Direito dos Pacientes com Câncer de Cabeça e Pescoço

A ACBG Brasil tem a missão de mobilizar a sociedade para que os pacientes e portadores de câncer de cabeça e pescoço tenham acesso a um tratamento integral e de qualidade, sendo reabilitados, incluídos e tendo plena noção dos seus direitos básicos.

Para isso ocorra efetivamente, trazemos uma série de informações sobre o Direito do Paciente onde estaremos compartilhando de forma prática e resumida os direitos que os pacientes e portadores possuem, alguns deles também estão em formato de vídeo aqui.

Caso esteja faltando algum tema que você gostaria que abordassem, entre em contato através do nosso telefone institucional (48) 3207-5100, WhatsApp (48) 99999.3019 ou nosso e-mail ola@acbgbrasil.org

Outras agendas com avanços concretos:

Incorporar os insumos para reabilitação pulmonar e fonatória (adesivos, cânulas, próteses ActiValve e filtros HME para proteção do traqueostoma);

Fiscalizar a implementação e garantir a qualidade das Diretrizes para Atenção à saúde da pessoa traqueostomizada e/ou laringectomizada de Santa Catarina;

Garantir a dispensação emergencial de filtros e adesivos HME para proteger os traqueostomizados da covid-19;

Atualizar a Portaria 400 para inclusão da atenção especializada à ostomia respiratória;

Instituição do dia 11 de agosto como o Dia Nacional do Laringectomizado (PL 2115/2019);

Instituição do mês de julho para combate e prevenção do Câncer de Cabeça e Pescoço (PL 400/2019);

Implementar as sugestões de atualização da Portaria nº 516/2015 SAS/MS, Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas do Câncer de Cabeça e Pescoço;

Agendas em fase de estudo e planejamento:

Oferecer reabilitação Bucomaxilofacial (BMF) imediata por meio de próteses BMF;

Fornecer nutrição (dieta/suplemento) para o paciente antes, durante e no pós alta hospitalar;

Ampliar o atendimento fonoaudiológico especializado nos serviços de referência;

Garantir acesso de Radioterapia IMRT para cabeça e pescoço;

Ampliar a oferta de exames odontológicos para detecção precoce de câncer de cavidade oral;

Ampliar a oferta de exames de laringoscópio para detecção precoce de câncer de laringe;

Incorporar o uso de terapia-alvo e imunoterapia para o tratamento de câncer de cabeça e pescoço;

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