Nesta edição do #AçãoLocal conversamos com a Presidente da ACBG – Associação Câncer Boca e Garganta Melissa A. Ribeiro e com a Dra. Elisa Vieira, coordenadora do GAL – Grupo de Apoio a Laringectomizados, um dos projetos da associação. A ACBG está incubada no Centro de Apoio à Inovação Social (CAIS) do ICOM, com o objetivo de fortalecer a atuação em prol dos portadores de câncer de boca e garganta. Veja a entrevista a seguir:
Como vocês começaram a se envolver com a causa do câncer de boca e garganta?
Melissa – Fui diagnosticada com câncer de laringe aos 39 anos. Aos 40 fiz todo o tratamento para o protocolo de preservação de órgão, mas infelizmente não foi eficiente. Fiz uma cirurgia de Laringectomia total, também conhecida como cirurgia de resgate, onde somente com a extração do tumor e dos órgãos comprometidos podemos manter a vida. Como sequela desse resgate, perdi minha voz. De dezembro 2011 até hoje comecei a fazer parte do Grupo de acolhimento dos pacientes no Centro de Pesquisas Oncológicas (CEPON)coordenado pela Dra. Elisa. Em 2012, senti necessidade de que o grupo atuasse de forma mais dinâmica junto aos pacientes para que eles pudessem se reintegrar a sociedade de forma mais efetiva através da reabilitação fonatória. O Grupo de Apoio a Laringectomizados (GAL) comemorou em setembro 20 anos e nos últimos 4 conquistou mais visibilidade e novos portadores de câncer de boca e garganta e seus familiares, que buscam apoio, informações e interatividade para adaptarem-se melhor a nova forma de vida.
Elisa – Desde meu último ano de graduação no curso de Fonoaudiologia da PUC/PR tive contato com pacientes laringectomizados e de uma forma consciente percebi que era uma das áreas da Fono que gostaria de direcionar minha carreira, pois a comunicação oral sempre foi para mim um bem valioso e de extrema importância nas interrelações sociais, profissionais, familiares.
Assim ao ser aprovada em 1994 num concurso público da Secretaria Estadual de Saúde de SC, só me efetivaria se conseguisse a vaga destinada ao CEPON, pois era com pacientes com câncer de cabeça e pescoço que queria trabalhar. Como consegui a vaga iniciei minhas atividades profissionais organizando um grupo de apoio a pacientes laringectomizados, os quais havia tido contato num estágio voluntário no Serviço de Cabeça e Pescoço do Hospital Universitário em Florianópolis nos anos de 1991/92.
Assim em Set/1995 realizei o primeiro encontro do GAL, com a presença de pacientes exclusivamente do gênero masculino e que estavam entre a sexta e oitava décadas de vida.
Quais são os seus projetos na área social?
Elisa e Melisa – Fundamos a ACBG Brasil – Associação de Câncer de Boca e Garganta em janeiro de 2015. www.acbgbrasil.org. Atuamos nas frentes de Advocacy, no qual por meio de ferramentas como passeatas, documentários, mídia de massa e espontânea, reuniões, etc., procura-se intervir nas políticas públicas, influenciando a elaboração de projetos de lei; Reabilitação; Inclusão Social e Disseminação e Informação.
Quais são as principais ações desenvolvidas?
Elisa e Melisa – Desenvolvemos o trabalho junto aos pacientes através do GAL. Realizamos vários eventos em conjunto com CEPON e profissionais e empresas atuantes na nossa área na busca de soluções e tecnologias para melhorar a qualidade de vida dos nossos pacientes. Estamos criando um Grupo Musical – onde pretendemos trabalhar a reabilitação social, psicológica e fonatória através da música. Participamos de eventos da área para ampliar conhecimentos, divulgar nossa existência e captar parceiros. Realizamos algumas campanhas e mídia para gerar informação a sociedade sobre o câncer de boca e garganta.
Quais voluntários podem se engajar na causa de vocês? Existe alguma demanda precisando de maior apoio no momento?
Elisa e Melisa – Precisamos de uma auxiliar administrativa que possa atuar nas demandas rotineiras da entidade, que participe das reuniões do grupo e da diretoria, que tenha condições de atender telefonemas e pessoas com informações básicas sobre nós, a fim de dar feedback rápido a quem nos procurar. Necessitamos de um assessor de imprensa/jornalista que pudesse gerar conteúdo e criar espaços na mídia a fim de nos fazer aparecer enquanto tipos de câncer pouco divulgados, auxiliando assim na disseminação de informação útil e na prevenção.
Quais desafios enfrenta a organização?
Elisa e Melisa – Falta de pessoal para atuar efetivamente na associação.
Que impacto a organização pretende gerar?
Elisa e Melisa – Já estamos gerando impactos reais e significativos ao reabilitarmos pacientes que antes não falavam, ao dar-lhes acesso a laringe eletrônica ou prótese traqueoesofágica para sua reabilitação fonatória. Auxiliar na volta da fala, da socialização e da vida de forma geral, dando-lhes mais autonomia e dignidade.
Que resultados vocês esperam?
Elisa e Melisa – Esperamos que todos os cirurgiões de cabeça e pescoço do País, como a normatização do SUS passem a considerar como regra numa cirurgia de Laringectomia total, a colocação da prótese traqueoesofágica no ato da mesma. Diminuindo o impacto radical no paciente que é gerado com a perda da voz, de emprego, de renda, traumas familiares e a da solidão da exclusão.
Esperamos a indústria de tabaco diminuía drasticamente seu poder junto aos governantes do País e que a venda passe a ser proibida ou taxa a altos valores que impeçam o consumo.
Esperamos que as escolas façam um trabalho de prevenção e informação sobre todos os riscos e sequelas reais desde cedo, criando seres politicamente bem informados a cerca das escolhas que farão posteriormente.
Esperamos acima de tudo, que nossos pacientes sejam inseridos na sociedade sem o preconceito atual, sem a discriminação das políticas públicas e sem a falta de dignidade.
O CAIS do ICOM existe como um espaço de apoio para as organizações. Como vocês percebem o impacto do centro de apoio em sua iniciativa?
Elisa e Melisa – Enxergamos como um berço seguro, confiável e de muita credibilidade. Estamos recebendo muito apoio e informação para que a ACBG cresça de forma certa e eficaz. Trabalhar com pessoas engajadas, motivadas e alegres é uma dádiva. Somos muito gratos mesmo. Sabemos o quanto trabalharam para chegar aonde estão e que todo o apoio que estão nos dando será para um bem maior, como a própria missão do ICOM sugere.
Como vocês enxergam o Gal nos próximos cinco anos?
Elisa e Melisa – O Gal é o grupo de apoio, e ele sempre continuará existindo fazendo seu papel de acolhimento, com abraços, lágrimas, risos e superação. ACBG Brasil, imagino que tenha galgado espaços consideráveis junto aos órgãos de saúde a fim de normalizar os direitos dos pacientes de câncer de boca e garganta.
Texto originalmente publicado aqui.
